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国家网信办信息服务管理局负责人就互联网新闻信息服务单位许可信息公开答记者问

2019-09-15 16:08 来源:甘肃新闻网

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90份爱心投向“爱心平台” 帮助血友病患者创业

2019-09-15 16:30:07 来源: 城市快报
原标题:近年来,可以说国际足坛一直是“梅罗争霸”格局,诸多顶级荣誉被两人瓜分,其他人似乎无从染指。

  “我们计划搭建一个血友病患者网上综合服务平台,为血友病患者提供服务,并帮助他们在网上创业。”天津友爱罕见病关爱服务中心负责人王立新昨天告诉记者,今年4月17日世界血友病日,他们在网上发起爱心众筹,希望早日实现上述梦想。

  血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,患者一般为男性,发病率约为十万分之五,属于罕见病。由于体内严重缺乏凝血因子而容易出血,因此血友病患者也被称作“玻璃人”。天津市友爱罕见病关爱服务中心成立于2019-09-15,原名天津血友病联谊会,是由血友病患者于2003年4月自发成立的民间公益组织,主要从事血友病等罕见病群体的关怀和服务,并通过知识宣传和政策倡导,促进社会公众对罕见病群体的了解和关爱,改善罕见病群体的生活质量。现有专兼职工作人员8人,志愿者数十人。与天津多家高校社团和公益组织建立合作关系。

  此前,该公益机构成功开展过血友病家庭教育、血友病患者技能培训等项目。在公益实践中,他们又萌生了建立一个网络平台的想法。王立新说该平台将具有四大功能:一信息交流。为血友病患者全面的信息服务,包括治疗,药品,医生,医保政策等;二是经验分享。分享公益组织的工作内容以及患者个人的康复经验等;三是有求必应。为患者求助和爱心人士和企业捐助提供通道,把求助人和捐助者有机地联系在一起,实现无缝对接;四是爱心商城。所有想在网上创业的病患者都可以在这里展示自己的商品。

  截至昨天发稿时止,该平台已吸引90份爱心,人们在捐款的同时,留言希望这个爱心平台早日建成。(高立红)

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